HEMOFILIA, O PRIORITATE DE SĂNĂTATE PUBLICĂ PENTRU AUTORITĂŢILE LOCALE
Primăria Voluntari, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România au semnat parteneriatul “Hemofilia, o prioritate de sănătate publică pentru autorităţile locale”. Acesta este primul parteneriat realizat între o autoritate locală – Primăria oraşului Voluntari şi asociaţiile de bolnavi cu hemofilie.
Parteneriatul are trei obiective principale: să atragă atenţia asupra problemelor cu care se confruntă bolnavii de hemofilie, să sensibilizeze opinia publică şi autorităţile naţionale cu privire la drepturile acestor pacienţi şi să informeze în legătură cu problemele cu care se confruntă pacienţii.
”În Voluntari sunt 39 de persoane care suferă de această boală. Este o cifră semnificativă, în condiţiile în care se estimează că numărul de bolnavi la nivel naţional este de 2.000. Având în vedere această cifră, am decis, atât eu cât şi Consiliul Local, să susţinem eforturile pe care asociaţiile le fac pentru a face cunoscute problemele lor. Sperăm că gestul nostru va fi preluat şi de alţi primari, de alte autorităţi locale”, a declarat primarul Florentin Costel Pandele. De altfel, edilul a anunţat ca va transmite o scrisoare edililor din toată ţara, în care va explica demersul de susţinere a bolnavilor de hemofilie. “Ne dorim ca acest parteneriat, pe care noi l-am încheiat cu asociaţiile bolnavilor de hemofilie, să fie preluat şi de alte autorităţi locale. Sunt convins că aceste iniţiative realizate la nivelul oraşelor sau comunelor pot fi de succes”, a mai spus Pandele.
Hemofilia este una dintre cele 6.000 boli rare înregistrate în Uniunea Europeană, caracteristica sa principală fiind aceea că este o boală tratabilă. “Dacă dispun de factorul de coagulare necesar, bolnavii de hemofilie pot duce o viață normală. În Uniunea Europeană, fiecare bolnav primeşte 3 unităţi de factor de coagulare, în timp ce în România un bolnav primeşte de şase ori mai puţin, adică 0,5 unităţi. Bugetul alocat pentru tratarea hemofiliei este de şase ori mai mic decât cel alocat în Bulgaria şi de şapte ori mai mic decât cel alocat de Grecia pentru tratarea aceleiaşi boli”, a declarat, la rându-i, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.
Bolnavii care beneficiază de tratament sunt recuperabili în totalitate şi pot avea o viaţă absolut normală, a subliniat şi Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
La finalul evenimentului, cele două asociaţii au donat Primăriei Voluntari 150 de volume pentru viitoarea bibliotecă a oraşului. „”e cele mai multe ori, copiii bolnavi de hemofilie sunt privaţi de bucuriile simple ale copilăriei. Pentru ei, o lovitură primită la joacă poate avea consecinţe foarte grave. De aceea, ei stau acasă şi citesc. Aceste cărţi vin astfel din partea unor copii bolnavi, pentru copii sănătoşi din Voluntari”, a spus Nicolae Oniga, anunță Biroul de Presă al Primăriei Voluntari.
